Dra. Miriam Pardo Fariña, académica de la Escuela de Psicología, UNAB Viña del Mar.


La enfermedad de Alzheimer afecta a la población mundial en diversos porcentajes. En nuestro país, este tipo de demencia afecta a seis de cada diez habitantes mayores de 65 años, esto sin contar a aquellos ciudadanos en los cuales se manifiesta la enfermedad precozmente, lo que aumenta la tasa de afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
Existen numerosas publicaciones que explican las causas del Alzheimer desde el punto de vista neurológico, psicológico, y social. Por su parte, el Ministerio de Salud también expone sobre esta enfermedad y otras demencias con el objetivo de que la población chilena esté informada. Así, por ejemplo, entre los factores de riesgo que inciden en la producción de una demencia se mencionan: la pérdida de la audición, traumatismos encéfalo-craneanos, tabaquismo, obesidad, hipertensión, consumo de alcohol, depresión, aislamiento social, sedentarismo, diabetes, y exposición a la contaminación del aire.
Se han hecho esfuerzos para que la población pueda distinguir tipos de demencias, en el entendido de que el constructo “demencia senil” ya se encuentra en desuso. Al respecto, entre los tipos de demencia se mencionan: Enfermedad de Alzheimer, demencia vascular mixta, demencia inespecífica, por cuerpo de Levy y asociada a enfermedad de Parkinson, entre otras.
Las autoras Papalia y Martorell mencionan las conductas que se detectan por la enfermedad de Alzheimer: desconoce por completo los hechos recientes; plantea las mismas preguntas de manera repetida; no puede realizar tareas de rutina con varios pasos, como preparar y servir una comida; olvida palabras sencillas; se pierde en su propia calle; no recuerda lo que significan los números de una chequera y qué hacer con ellos; coloca las cosas fuera de su lugar (por ejemplo, un reloj de pulso dentro de una pecera); muestra cambios veloces y radicales de su estado de ánimo y la personalidad.
La enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral degenerativo, el cual es progresivo y lamentablemente irreversible, por lo que no sólo produce deterioro cognitivo, debido a la destrucción consistente de neuronas, sino también un descenso paulatino y significativo de las funciones corporales hasta culminar con el fallecimiento. Dado lo anterior, se agregan los problemas psicológicos y sociales que involucran a la enfermedad.
Considerando el deterioro intelectual relacionado con el conocimiento y aprendizaje, todos sabemos que en la enfermedad de Alzheimer la pérdida de memoria no se puede remediar; las funciones cognitivas como la atención, la concentración, la capacidad para sostener una conversación, mantener el lenguaje y el pensamiento abstracto, no logran sostenerse cuando la enfermedad ya se encuentra en niveles avanzados.
Cabe señalar que se detectan tres fases en la enfermedad, a saber, ligera, moderada y severa/grave. ¿Qué implicancias tiene aquello para los familiares y/o cuidadores/as?
Citando como ejemplo la fase moderada, en la cual ya hay olvido de palabras y falta de reconocimiento de las figuras vinculares significativas, sólo por mencionar dos síntomas lamentables, el sufrimiento que aquello produce en los familiares es profundo. De esta manera, podemos considerar que ya desde este momento comienza un trabajo de duelo en los familiares, quienes constatan que su ser querido ya no puede hacer reconocimiento facial. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes a veces logran conectar algún vago recuerdo como una palabra asociada al familiar, pero no es más que eso, y aquello continúa intensificando el duelo por la pérdida de quien está vivo, pero a la vez extraviado en un mundo precario al que ya no tenemos acceso. Si el paciente podía oscilar todavía con algún instante de lucidez, en la fase avanzada de la enfermedad esta última ráfaga de luz se pierde.
¿Cómo hacer un trabajo de duelo frente a una enfermedad irreversible y que arrebata la esencia de quien fuera ese familiar con plena lucidez?
Es conveniente conversar con las personas que nos rodean y dar a conocer lo que pensamos, sentimos y hacemos. Entre todos podemos aunar fuerzas para comprendernos y buscar estrategias de acompañamiento.
También es importante que entre los familiares exista tolerancia por los procesos que cada uno vive, incluso con aquel que no quiere cuidar al familiar enfermo porque se niega a verlo en ese estado de deterioro. Si no lo quiere hacer, al menos puede participar de los momentos de conversación para apoyar a la familia, aunque sería ideal que también participe en los cuidados de quien padece la enfermedad. A este tipo de familiar le costará realizar lo que se acaba de señalar, porque la falta de aceptación del deterioro cognitivo de la persona a quien ama, le lleva a alejarse sin lograr empatizar con el resto de la familia doliente. Se espera que las conversaciones recurrentes ayuden a incluir a este familiar con el grupo. Mientras más unidos estemos, será mucho mejor la forma de sobrellevar el sufrimiento causado por esta enfermedad neurodegenerativa.
Conviene que la familia recuerde a la persona amada en sus tiempos de salud y lucidez mental; también es recomendable que se centre en los aspectos positivos que dicha persona entregó a la familia y que ahora le devolvemos cuidándola con cariño.
Es necesario reforzar la ayuda para cuidar a quien padece esta enfermedad. Antes de que este tipo de paciente ingrese a un estado de gravedad en el cual queda postrado, no descansa y puede estar merodeando las 24 horas, lo que produce desgaste en los familiares y/o cuidadores; de allí que sea tan necesario fortalecer las estrategias de afrontamiento.
Cabe destacar que cuando se inician los primeros síntomas, es fundamental recurrir a apoyo médico para iniciar el tratamiento farmacológico. Por ejemplo, si detectamos fallas en la memoria a corto plazo, desorientación, cambios bruscos en el humor y en el comportamiento, entre otros síntomas, es necesario consultar. Se espera que el personal médico esté preparado para reconocer este tipo de enfermedades que requieren de apoyo multidisciplinario, por lo que, si otro profesional del área de la salud recibe el caso, es importante que recomiende la interconsulta con un especialista. El diagnóstico oportuno contribuirá a que el deterioro se vaya haciendo paulatino o lento. Además, el apoyo psicológico que pueda tener la familia también será necesario para aunar criterios, al hacer sentir a sus integrantes que no están solos en este difícil y usualmente largo recorrido de acompañar a quien padece la enfermedad de Alzheimer.
Sin lugar a duda, se acompaña al paciente, pero también es fundamental acompañarse como familia.