Listo para convertirse en ley quedó el proyecto que declara el 7 de septiembre de cada año como el día nacional de concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que afecta a cerca de 700 niños y sus familias en el país.



El Senado aprobó por unanimidad la iniciativa y la Cámara de Diputados hizo lo propio, por lo que el proyecto fue remitido al Ejecutivo para su firma y promulgación.



Fue el senador Sebastián Keitel, quien, en su calidad de presidente de la Comisión de Cultura, Patrimonio, Artes, Deportes y Recreación, explicó la situación que afecta a los menores que sufren esta enfermedad que genera un deterioro progresivo en la musculatura.



Recordó el caso de la madre de un menor que caminó desde Chiloé hasta Santiago para visibilizar esta enfermedad y al mismo tiempo conseguir recursos millonarios para poder costear un medicamento carísimo para su hijo.



De hecho, los fundamentos del proyecto señalan que en atención a las dificultades que experimentan tanto los pacientes como su entorno cercano, resulta pertinente dedicar un día para concientizar a la sociedad al respecto.



En tal sentido, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró el 7 se septiembre como el día mundial de concienciación sobre la distrofia de Duchenne, fecha que fue elegida por corresponder al séptimo día del noveno mes, que responde a los 79 exones que componen el gen involucrado en la producción de la distrofina, una proteína esencial para la protección de los músculos.