Una preocupación constante de la comunidad parlamentaria ha sido la situación que viven cerca de un millón de chilenos con enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas en nuestro país. Los propios afectados han impulsado la tramitación de un proyecto de ley que revisa la Comisión de Salud, pero mientras los senadores han presentado dos proyectos de acuerdo que apuntan a mejorarles su calidad de vida.
Así, un grupo transversal de parlamentarios solicitaron al Ejecutivo que presente un proyecto para modificar la ley Ricarte Soto con el fin de incorporar protección financiera para los pacientes con enfermedades poco frecuentes no incluidas actualmente.
En concreto, el proyecto de acuerdo propone que el mensaje modifique el período en que se actualizan los decretos que determinan las enfermedades a cubrir, pasando de “cada tres años” a “cada un año”. También el texto propone rectificar la distribución del dinero establecido con el fin de beneficiar a personas que actualmente no califican para acceder a sus tratamientos médicos.
En lo sustancial, la norma enfatiza la pertinencia de incluir las enfermedades raras o poco frecuentes, es decir aquellas cuya incidencia en nuestro país, no es mayor a cinco de cada diez mil personas. El sentido es financiar su diagnóstico y tratamiento, de aquellas no incluidas actualmente.