Diversas fueron las organizaciones de la sociedad civil que entregaron este lunes a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, a la jefa de gabinete del Minsal, Javiera Menay, y al jefe de gabinete del Instituto de Salud Pública (ISP), Luis Brito, un manifiesto en el que dan a conocer la difícil realidad que enfrentan miles de pacientes oncológicos en el país, detallando sus urgentes necesidades en el ámbito de la salud. Desde la Federación de Enfermedades Raras (FECHER), mediante una misma misiva dirigida a las tres autoridades, enumeraron las principales problemáticas, entre las que recalcaron la demora excesiva en la evaluación de medicamentos por parte del ISP, intentando visibilizar el difícil acceso a terapias innovadoras para tratar las enfermedades poco frecuentes o calificadas como "raras" o "catastróficas".
De esta manera, acusaron que la tardanza en los registros en el ISP es "inaceptablemente alta", lo que impide que los pacientes no tengan un "acceso oportuno a medicamentos". Según dijeron, la normativa del proceso de inscripción establece un plazo de 6 meses. En la práctica, la tardanza "supera los 24 meses o más". Lo que acusaron, "desvela una falta de sentido de urgencia del ISP que, como consecuencia, retrasa las terapias de nuestras familias" y exigieron "el cumplimiento de la normativa en tiempo y forma". Según citaron del estudio IQVIA/Fifarma Wait Indicator 2023, el tiempo de aprobación para la comercialización de medicamentos en Latinoamérica tiene un promedio de 953 días, mientras que el tiempo hasta su disponibilidad tiene un promedio de 1.641 días, siendo Chile, "es el segundo país con los plazos de disponibilidad más largos". Profundizaron en las consecuencias que esto genera. "Los medicamentos no son suministrados de forma oportuna, perjudicando nuestra salud; limita el acceso de los pacientes a una gama de opciones de tratamiento, lo que afecta a familiares y cuidadores que, en ocasiones, deben renunciar a sus trabajos para centrarse en el cuidado de sus familiares". Además, se refirieron a la situación en los centros de salud, "donde los proveedores e instituciones de atención médica enfrentan desafíos en la asignación efectiva de recursos debido a incertidumbres en las aprobaciones de medicamentos", lo que afecta "el presupuesto, la planificación de atención al paciente y la prestación de atención médica en general". Tras lo anterior, propusieron diversas normativas que permiten mejorar la eficiencia de salud, entre ellas, traspasar desde la Subsecretaría de Salud Pública al ISP la capacidad de otorgamiento de establecer criterios de priorización con el objetivo de ordenar las evaluaciones según la criticidad sanitaria que corresponda. Además de incorporar al Decreto Supremo N°3 los criterios de aceptación de "drogas huérfanas", para contar con una categoría formal del registro del medicamento y así tener una prioridad mayor en el ISP.