Con fecha 7 de septiembre de 2024, fue publicada en el Diario Oficial la Ley N° 21.701, que declara el 7 de septiembre de cada año como el día nacional de concientización sobre la distrofia muscular de Duchenne.
La ley, iniciada por moción de las diputadas Claudia Mix, Erika Olivera y Camila Rojas y de los diputados Félix Bugueño, Luis Cuello, Hernán Palma y Patricio Rosas, tiene como finalidad establecer el 7 de septiembre de cada año como el Día Nacional de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, siguiendo el ejemplo de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), que instauró para dicho día la conmemoración a nivel mundial a partir de 2023.
La iniciativa que dio origen a esta ley destaca que las enfermedades neuromusculares son trastornos hereditarios que afectan los músculos voluntarios. Una de las más comunes dentro de este grupo es la distrofia muscular de Duchenne (DMD), cuyo nombre se debe al neurólogo francés Guillaume Benjamin Amand Duchenne, quien en 1861 describió sus síntomas.
Esta enfermedad neuromuscular es más frecuente en la infancia y está clasificada como una enfermedad rara o poco frecuente. Se caracteriza por un desorden progresivo de los músculos que conlleva la pérdida de su función, lo que eventualmente provoca que los pacientes pierdan su independencia.
La iniciativa subraya la importancia de crear conciencia sobre esta condición y sensibilizar a la comunidad acerca de las dificultades que enfrentan quienes padecen esta enfermedad.